Na terapię genową dla rocznej Poli Matuszek brakuje jeszcze 2,5 mln zł. W niedzielę (8 stycznia) przyjdź do klubu Aloha na imprezę charytatywną.
Pola Matuszek z podprzeworskich Białoboków, jak informowaliśmy przy okazji innych imprez charytatywnych, z których dochód przeznaczany jest na pomoc dla dziewczynki, choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA1 – najostrzejszą postać choroby.
To nieuleczalna genetyczna choroba, która każdego dnia zabija mięśnie. Pola z każdym dniem staje się coraz słabsza, traci siły, nie może się normalnie rozwijać i funkcjonować.
Szansą na zatrzymanie tej okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma, której koszt to 9,5 mln zł. W Polsce ten lek jest refundowany tylko dla dzieci do szóstego miesiąca życia, a więc Pola już się nie kwalifikuje.
Zdążyć z terapią
Rodzice i ich bliscy nie tracą nadziei i liczą na to, że pieniądze uda się zebrać. Na siepomaga.pl trwa zbiórka, na koncie jest już ponad 6,8 mln zł (stan na 2 stycznia, na godz. 18:00), brakuje jeszcze 2,5 mln zł.
Ostatnie dni dla Poli Matuszek były bardzo trudne. Minione święta Bożego Narodzenia rodzice spędzili z córeczką w szpitalu, bo u Poli pojawiła się bardzo wysoka gorączka, wrócił kaszel, saturacje zaczęły spadać.
“Pola jest osłabiona, nie chce jeść, ani pić… Lekarze podają kroplówki, żeby wzmocnić odwodniony organizm” – wspominają tamten czas rodzice Poli. Obawiają się, że mogą nie zdążyć córeczce podać terapii genowej.
Podaruj Poli życie!
Z myślą o jak najszybszym rozpoczęciu leczenia, w niedzielę (8 stycznia) w rzeszowskim klubie Aloha (w galerii Nowy Świat przy ul. Krakowskiej 20), odbędzie się finał akcji charytatywnej “Razem dla Poli”. Cały dochód zostanie przeznaczony na leczenie dziecka.
Impreza rozpocznie się o godz. 11:00. Od 12:00 do 14:00 będą warsztaty pizzy, od 14:00 do 17:00 warsztaty Lego, od 12:00 do 18:00 będzie można grać w kręgle, bilard, dart (z nagrodami). Od 17:00 do 18:00 licytacje voucherów do Aloha, SPA Nowy Dwór, Sekretu Piękna, Escape Room, FlyWall, Fantazji, Skinlab Therapy & Academy i Fly Parku.
Gra w kręgle przez cały dzień będzie kosztowała tylko 50 zł. Rezerwacje pod numerem telefonu: 502 810 487. Atrakcji ma być więcej. W programie także fire show, bajkowe seanse i animacje.
(ram)
redakcja@rzeszow-news.pl
