Na terapię genową dla rocznej Poli Matuszek brakuje jeszcze 2,5 mln zł. W niedzielę (8 stycznia) przyjdź do klubu Aloha na imprezę charytatywną.
Pola Matuszek z podprzeworskich Białoboków, jak informowaliśmy przy okazji innych imprez charytatywnych, z których dochód przeznaczany jest na pomoc dla dziewczynki, choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA1 – najostrzejszą postać choroby.
To nieuleczalna genetyczna choroba, która każdego dnia zabija mięśnie. Pola z każdym dniem staje się coraz słabsza, traci siły, nie może się normalnie rozwijać i funkcjonować.
Szansą na zatrzymanie tej okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma, której koszt to 9,5 mln zł. W Polsce ten lek jest refundowany tylko dla dzieci do szóstego miesiąca życia, a więc Pola już się nie kwalifikuje.
Zdążyć z terapią
Rodzice i ich bliscy nie tracą nadziei i liczą na to, że pieniądze uda się zebrać. Na siepomaga.pl trwa zbiórka, na koncie jest już ponad 6,8 mln zł (stan na 2 stycznia, na godz. 18:00), brakuje jeszcze 2,5 mln zł.
Ostatnie dni dla Poli Matuszek były bardzo trudne. Minione święta Bożego Narodzenia rodzice spędzili z córeczką w szpitalu, bo u Poli pojawiła się bardzo wysoka gorączka, wrócił kaszel, saturacje zaczęły spadać.
Bądź na bieżąco.
Obserwuj nas na Google News!„Pola jest osłabiona, nie chce jeść, ani pić… Lekarze podają kroplówki, żeby wzmocnić odwodniony organizm” – wspominają tamten czas rodzice Poli. Obawiają się, że mogą nie zdążyć córeczce podać terapii genowej.
Podaruj Poli życie!
Z myślą o jak najszybszym rozpoczęciu leczenia, w niedzielę (8 stycznia) w rzeszowskim klubie Aloha (w galerii Nowy Świat przy ul. Krakowskiej 20), odbędzie się finał akcji charytatywnej „Razem dla Poli”. Cały dochód zostanie przeznaczony na leczenie dziecka.
Impreza rozpocznie się o godz. 11:00. Od 12:00 do 14:00 będą warsztaty pizzy, od 14:00 do 17:00 warsztaty Lego, od 12:00 do 18:00 będzie można grać w kręgle, bilard, dart (z nagrodami). Od 17:00 do 18:00 licytacje voucherów do Aloha, SPA Nowy Dwór, Sekretu Piękna, Escape Room, FlyWall, Fantazji, Skinlab Therapy & Academy i Fly Parku.
Gra w kręgle przez cały dzień będzie kosztowała tylko 50 zł. Rezerwacje pod numerem telefonu: 502 810 487. Atrakcji ma być więcej. W programie także fire show, bajkowe seanse i animacje.
(ram)
redakcja@rzeszow-news.pl