Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami w województwie podkarpackim nie kryją frustracji. Mimo zapowiedzi wyższych świadczeń i waloryzacji wsparcia finansowego, codzienność wielu rodzin wciąż naznaczona jest chaosem, brakiem koordynacji leczenia i dramatycznie długimi kolejkami do specjalistów.
Ponad 90 proc. ankietowanych popiera powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami. Pieniądze są potrzebne, ale jak podkreślają opiekunowie, bez realnej reformy systemu wsparcia sytuacja tysięcy rodzin w regionie się nie zmieni.
Wyższe świadczenie od marca
Od marca 2026 roku wzrasta świadczenie wspierające dla osób z niepełnosprawnościami. Jak informuje Zakład Ubezpieczeń Społecznych, podwyżka jest efektem waloryzacji renty socjalnej, która wyniesie 1978,49 zł brutto. W praktyce oznacza to, że miesięczna kwota świadczenia wspierającego będzie mieścić się w przedziale od 792 zł do nawet 4353 zł, w zależności od poziomu potrzeby wsparcia, określonego punktowo przez wojewódzki zespół ds. orzekania o niepełnosprawności.
Świadczenie przysługuje osobom powyżej 18. roku życia, które uzyskają co najmniej 70 punktów w ocenie potrzeby wsparcia. Wniosek do ZUS można złożyć wyłącznie elektronicznie, m.in. przez platformę eZUS czy portal Emp@tia. Co istotne, świadczenia wspierającego nie można łączyć ze świadczeniem pielęgnacyjnym czy specjalnym zasiłkiem opiekuńczym pobieranym przez opiekuna.
Choć takie kwoty mogą być oczywiście formą częściowego wsparcia, rodzice podkreślają, że pieniądze to tylko część problemu. Ich zdaniem system wciąż pozostaje niewydolny.
Miesiące czekania na specjalistę
W stolicy województwa podkarpackiego, Rzeszowie, średni czas oczekiwania na pierwszą wizytę w poradni dla dzieci z autyzmem w ramach NFZ wynosi nawet siedem miesięcy. Kwalifikacja na terapię zajęciową to kolejne cztery miesiące. W praktyce oznacza to, że dziecko z podejrzeniem zaburzeń rozwojowych może czekać na realną pomoc niemal rok.
Aby ominąć kolejkę, rodzice wybierają prywatne placówki. Koszt jednej godziny terapii indywidualnej sięga 200 zł. Dla porównania, zasiłek pielęgnacyjny to niespełna 216 zł miesięcznie. W publicznych placówkach w Rzeszowie pracuje zaledwie około trzech kardiologów dziecięcych specjalizujących się w wrodzonych wadach serca. Problem dotyczy także neurologów czy rehabilitantów.
Z badań Fundacji Espero wynika, że 70 proc. rodziców czeka co najmniej trzy miesiące na wizytę u specjalisty, a dwie trzecie przyznaje, że brak terminów lub koordynacji pogorszył stan zdrowia ich dziecka.
Głównym lekarzem jest rodzic
Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością to praca przez całą dobę, bez urlopu i bez gwarancji stabilności finansowej. Dane Ministerstwa Rodziny i ZUS pokazują, że większość osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne to rodzice, którzy zrezygnowali z pracy zawodowej, by zapewnić dziecku stałą opiekę.
Honorata Kołtuniak, mama ośmioletniego Jonasza, podopiecznego Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci, opowiada o codzienności, która przypomina logistyczne wyzwanie na skalę korporacji. Jej syn zmaga się z wadą genetyczną, bezdechem sennym, spektrum autyzmu, problemami kardiologicznymi, nefrologicznymi i gastrologicznymi. Jest pod opieką ponad piętnastu specjalistów.
– Syn jest pod opieką ponad piętnastu lekarzy różnych specjalności jednocześnie, do tego terapeutów i fizjoterapeutów. Nasza codzienność to ciągłe wizyty lekarskie. Nawet, gdy w grę wchodzą wizyty kontrolne, to przy takiej ilości lekarzy jest ich ogrom. Do tego dochodzi ciągła potrzeba systematycznej rehabilitacji, kilka razy w tygodniu. Był okres, że codziennie od poniedziałku do soboty Jonasz miał zajęcia. Przyznam, że na co dzień bywa ciężko, ale jednak przy dobrej logistyce, dajemy z mężem radę – komentuje.
– Przy stanie zdrowia synka, jesteśmy zmuszeni jeździć za lekarzami po całej Polsce, bo w miejscu, w którym mieszkamy, w nie ma możliwości, abyśmy odbyli potrzebne wizyty, czy wykonali niezbędne badania. Przykładowo, na polisomnografię musimy jeździć kilkaset kilometrów. Do większości lekarzy dojeżdżamy ponad 50 km w jedną stronę. Tu nie chodzi tylko o niewygodę. Takie podróże również są kosztowne – dodaje.
Kryzys psychiczny rodziców
Z raportu fundacji wynika, że blisko dziewięciu na dziesięciu rodziców w ostatnim roku doświadczyło kryzysu psychicznego. Bezsenność, lęk, objawy depresji i wypalenie stają się codziennością. Opiekunowie muszą być jednocześnie lekarzami, sekretarzami, prawnikami i kierowcami. W tym wszystkim coraz trudniej znaleźć przestrzeń na zwykłe bycie mamą czy tatą.
Część rodzin zmuszona jest do organizowania zbiórek, wysyłania setek próśb o wsparcie i szukania pomocy w całej Polsce. Dojazdy na specjalistyczne badania, takie jak polisomnografia, oznaczają setki kilometrów w jedną stronę i kolejne wydatki. W wielu mniejszych miejscowościach Podkarpacia dostęp do specjalistów jest jeszcze trudniejszy niż w Rzeszowie.
Rzecznik Rodziców i Opiekunów
W Polsce działa Rzecznik Praw Dziecka i Rzecznik Praw Pacjenta. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami nie mają jednak instytucji, która reprezentowałaby ich interesy jako kluczowych uczestników systemu opieki. Dlatego Fundacja Espero postuluje powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami.
Nowy organ miałby nadzorować Centralny Punkt Koordynacji Wsparcia oraz wojewódzkie punkty koordynacyjne. Rodzina po zgłoszeniu otrzymywałaby koordynatora prowadzącego sprawę, który pomagałby w planowaniu leczenia, pilnowaniu terminów, przygotowywaniu odwołań i kontaktach z instytucjami. Wsparcie obejmowałoby również pomoc prawną i psychologiczną, a w sytuacjach pilnych – interwencję rzecznika.
Ponad 90 proc. respondentów ankiety fundacji popiera ten pomysł. Rodzice podkreślają, że nie potrzebują zastępstwa w opiece nad dzieckiem, lecz partnera, który pomoże im poruszać się po skomplikowanym systemie.
Więcej pieniędzy to nie wszystko
Podwyższenie świadczenia wspierającego to ważny krok i realne wsparcie finansowe dla osób z niepełnosprawnościami. Jak pokazują jednak historie rodzin z Podkarpacia, nawet kilka tysięcy złotych miesięcznie nie rozwiąże problemu braku lekarzy, chaosu informacyjnego i przerzucania odpowiedzialności na rodziców.
Dziś system oferuje wyższe przelewy, ale wciąż nie daje poczucia bezpieczeństwa. Dlatego coraz głośniej wybrzmiewa postulat powołania rzecznika i stworzenia spójnej, ogólnopolskiej sieci koordynacji wsparcia. Dla wielu rodzin to nie kwestia wygody, lecz realnej walki o zdrowie i życie dzieci.
Czytaj więcej:
W Rzeszowie powstaną testowe minironda. Rewolucja na skrzyżowaniach pod okiem mieszkańców
Czytasz Rzeszów News? Twoje wsparcie pozwoli nam działać sprawniej.
