Zdjęcie: materiały prywatne

10-miesięczna Pola Matuszek, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni, potrzebuje wsparcia finansowego. W weekend (12-13 listopada) w Głogowie Małopolskim odbędzie się impreza charytatywna. 

– Dajcie nam nadzieję, że będzie dobrze – apelują o pomoc Kamila i Marcin, rodzice Poli Matuszek.  

Pola przyszła na świat 5 stycznia br. jako zdrowe dziecko – 10 punktów w skali Apgar. Nic nie wskazywało na to, że wkrótce będzie walczyć o życie. Na początku była bardzo energiczna, wymachiwała rączkami, nóżkami, a później nagle przestała. Była cicha, spokojna i prawie nie płakała. Jedyny ruch jaki wykonywała to wodzenie wzrokiem.

Wiele konsultacji lekarskich i potwierdziło najgorsze – Pola choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA1 – najostrzejszą postać choroby. To nieuleczalna genetyczna choroba, która każdego dnia zabija mięśnie. Pola z każdym dniem staje się coraz słabsza, traci siły, nie może się normalnie rozwijać i funkcjonować.

Zdjęcie: Fundacja Się Pomaga

Pola ma 10 miesięcy, a jej dieta to stałe papki i płynny pokarm. Każde rozszerzenie diety kończy się zadławieniem. Dla rodziców każdy dzień to walka z chorobą i codzienna rehabilitacja dziewczynki. Szansą na zatrzymanie tej okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma, której koszt to 9,5 mln zł. W Polsce ten lek nie jest refundowany.

Dlatego dzięki fundacji Się Pomaga została otworzona zbiórka, której celem jest zgromadzenie całej kwoty na tzw. najdroższy lek świata. Zbiórka trwa już ponad pół roku, ale dalszym ciągu rodzice dziewczynki nie są nawet w połowie potrzebnej kwoty.

Czas gra tu ogromną rolę, ponieważ lek należy podać do 13,5 kg wagi dziecka. Aby pomóc Poli w tej nierównej walce, w sobotę i niedzielę (12-13 listopada br.) w Miejsko Gminnym Domu Kultury w Głogowie Młp. odbędzie się impreza charytatywna „Razem dla Poli”, z której cały dochód przeznaczony będzie na leczenie dziewczynki.

W sobotę odbędzie się zabawa taneczna, a w niedzielę zabawy rodzinne, pokazy sportowe, losowania, konkursy, licytacje, atrakcyjne nagrody i wiele innych. Ponadto będzie można spróbować regionalnych ciast i wyrobów. Wstęp na sobotnią zabawę, która rozpocznie się o godz. 19:00, kosztuje 100 zł. W niedzielę zabawy rodzinne rozpoczną się o 13:00. 

oprac. (ram)

redakcja@rzeszow-news.pl

NAPISZ KOMENTARZ:
Reklama