Problem płodowych zaburzeń alkoholowych (FASD) dotyka około 2 proc. dzieci w Polsce. co stanowi znaczący problem społeczny. Pacjenci z województwa podkarpackiego muszą jechać po diagnozę do Małopolski.
Systemowe wsparcie w diagnostyce i terapii tych dzieci jest w Polsce niewystarczające – twierdza eksperci. Alarmują o rażących nierównościach w dostępie do pomocy, widocznych, np. w województwie podkarpackim.
FASD: nieuleczalna choroba, niewystarczająca diagnoza
FASD to nieuleczalny, niegenetyczny zespół chorobowy, będący konsekwencją spożywania alkoholu przez matkę w czasie ciąży. U osób dotkniętych FASD obserwuje się przede wszystkim zaburzenia neurologiczne i rozwojowe, a także różnorodne wady. To sprawia, że dzieci i dorośli z FASD wymagają zindywidualizowanej pomocy, dostosowanej do ich specyficznych potrzeb.
Katarzyna Dyląg, kierowniczka Centrum Diagnostyki i Terapii FASD w Krakowie, podkreśla, że w Polsce brakuje systemowego podejścia do diagnozowania FASD.
– Nie ma drugiej takiej choroby, w przypadku której oddanoby możliwość stawiania diagnoz podmiotom prywatnym, które nie są (…) NZOZ-ami, tylko fundacjami albo gabinetami, na przykład psychologicznymi – mówi.
Ta sytuacja prowadzi do braku kontroli nad procesem diagnostycznym, a diagnozy często nie są uznawane przez instytucje państwowe, takie jak poradnie psychologiczno-pedagogiczne.
Podkarpacie bez wsparcia?
Dostęp do diagnozy i terapii FASD jest w Polsce bardzo nierówny. Podczas gdy w Małopolsce, jak wskazuje dr Dyląg, pacjenci mogą liczyć na opiekę, sytuacja w regionach ościennych jest dramatyczna.
– Pacjenci z województwa świętokrzyskiego, podkarpackiego czy wielu innych wracają do nas z prośbami o diagnozę, dlatego że tam nie działa nic – alarmuje lekarka. Oznacza to, że dzieci z Podkarpacia, dotknięte FASD, często pozostają bez profesjonalnej diagnozy i odpowiedniego wsparcia, co pogłębia ich problemy rozwojowe i społeczne.
Brak orzeczeń i “niewidzialne” dzieci
Katarzyna Kowalska, również z krakowskiego Centrum Diagnostyki i Terapii FASD, zwraca uwagę na brak wystarczającego wsparcia w edukacji. Dzieci z FASD rzadko kwalifikują się do orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, mimo że ich funkcjonowanie znacznie odbiega od normy.
– Pomoc, która jest oferowana przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną, nie jest wystarczająca z tego względu, że to jest zupełnie inny sposób funkcjonowania dziecka” – wyjaśnia Kowalska. – W konsekwencji te dzieci “zostają same sobie”, a służby widzą to od kilkunastu lat.
Dorota Polańska z Fundacji Rodzin Adopcyjnych, Centrum Diagnostycznego FASada, dodaje, że do diagnozy trafiają głównie dzieci z rodzin adopcyjnych lub pieczy zastępczej. Dzieci wychowujące się w rodzinach biologicznych, nawet tych objętych opieką pomocy społecznej, często pozostają nierozpoznane. To prowadzi do błędnego koła:
– To dzieci, które na końcu zawsze będą klientami opieki społecznej – dlatego, że ktoś ich nie zauważył, ktoś im wcześniej nie pomógł – apeluje Polańska.
Potrzeba pilnych działań
Eksperci zgodnie wzywają do wprowadzenia obligatoryjnych szkoleń dla pediatrów, ginekologów, pracowników socjalnych i asystentów rodziny. Wczesne wykrycie FASD jest kluczowe, ponieważ już w pierwszych miesiącach życia dziecka można zdiagnozować problem, tak jak ma to miejsce m.in. w Kanadzie.
Mimo że Krajowe Centrum Przeciwdziałania Uzależnieniom co roku wydaje rekomendacje dla samorządów dotyczące działań wspierających dzieci z FASD, brakuje mechanizmów prawnych, które zobowiązałyby gminy do ich finansowania.
– Finansowanie samorządów jest niewystarczające i brakuje zaangażowania ze strony państwa – podsumowuje Katarzyna Kowalska.
Monika Rosa, przewodnicząca Komisji ds. dzieci i młodzieży, zapowiedziała, że jesienią jedno z posiedzeń komisji zostanie w całości poświęcone problematyce FASD. Pozostaje mieć nadzieję, że dyskusje te doprowadzą do konkretnych zmian i systemowego wsparcia, na które tak bardzo czekają dzieci z FASD i ich rodziny, zwłaszcza te na Podkarpaciu, gdzie dostęp do pomocy jest obecnie iluzoryczny.
(mob / PAP)
Czytaj więcej:
Zastawione drogi pożarowe problemem w Rzeszowie. Wyższe mandaty? „Nie chodzi o terror”
