Wielokrotnie w swoich wystąpieniach medialnych mówiłam o tym, jak ważna w kwestii ochrony dzieci nienarodzonych, a zwłaszcza tych z wadami prenatalnymi, jest bezpośrednia pomoc skierowana do rodziców.
Przetaczająca się obecnie przez media dyskusja odnośnie rządowego projektu „Za życiem”, zakładającego 4 tys. złotych jednorazowej pomocy po urodzeniu niepełnosprawnego dziecka, jest pokłosiem wcześniejszych prób zaostrzenia przez PiS ustawy aborcyjnej. Moim zdaniem, rządowy projekt jest zwykłą próbą przekupstwa i ostudzenia gniewu środowisk pro-life po ostatecznym odrzuceniu przez Sejm projektu ustawy Ordo Iuris.
Natomiast na pewno, nie jest to próba systemowej pomocy rodzicom, którzy zdecydowali się na urodzenie i wychowanie chorych dzieci. Rodziny te nie potrzebują jednorazowej pomocy, ale stałego wsparcia ze strony wielu instytucji jak hospicja prenatalne, ośrodki POZ, rehabilitanci, psycholodzy, a przede wszystkim wsparcia finansowego. Obecnie koszt badań, rehabilitacji, suplementów, środków opatrunkowych czy pampersów to 4 tysiące złotych, ale miesięcznie.
Ponadto, w projekcie nie zaproponowano żadnej pomocy dla tych dzieci, których niepełnosprawność objawiła się później niż w okresie prenatalnym lub zaraz po porodzie. A takich przypadków, dotyczących chociażby autyzmu, jest wiele. Rząd Premier Beaty Szydło nie pomyślał również o dzieciach po 18. roku życia, które co prawda stają się pełnoletnie, ale nadal pozostają niepełnosprawne. Niestety nie mają one zagwarantowanego nawet 500 plus. A leki, pampers, całodobowa opieka czy rehabilitacja, mimo pełnoletności, są nadal potrzebne.
W rozmowach z rodzicami chorych dzieci, na pytanie czego tak naprawdę potrzebują, w pierwszej kolejności pada odpowiedz – zwiększenia zasiłków dla osób opiekujących się chorymi. Ponadto, pomocy w dostosowaniu mieszkania dla potrzeb osoby niepełnosprawnych, miejsc dziennego pobytu, tak, aby umęczone matki mogły chociaż jeden dzień odpocząć czy przeznaczyć go na inne codzienne potrzeby. W trakcie rządów PO-PSL staraliśmy się sukcesywnie zwiększać wysokość świadczeń pielęgnacyjnych i zasiłku pielęgnacyjnego. Od maja 2014 roku, z poziomu 640 zł, wysokość świadczenia pielęgnacyjnego wzrosła do 1000 złotych, od 2015 roku podwyższono je do 1200 złotych, a od 2016 roku jest to suma 1300 złotych. Zdaję sobie sprawę, że jest to i tak kwota niewystarczająca, ale był to początek zmian idących w dobrym kierunku.
Projekt „Za życiem” przedstawiony przez obecny rząd nie spełnia oczekiwań nikogo, no może poza samym otoczeniem Pani Premier. Jego podstawowe założenia już dawno gwarantuje Konstytucja. A co mają zmienić te dodatkowe 4 tysiące, jeżeli mają się nijak wobec kosztów leczenia? Oczywiście, może to być również krok w dobrą stronę, ale czy na pewno?
Myślę jednak, że może warto by było, aby politycy zanim uchwalą prawo, które w swoim założeniu ma ulżyć rodzicom i opiekunom ciężko chorych dzieci, najpierw spędzili trochę czasu z takimi dziećmi i ich rodzinami. W ten sposób będą wiedzieli z doświadczenia o czym decydują.
